03/12/2019

Téléthon : le rendez-vous annuel pour lutter contre les maladies neuromusculaires

Chaque année, début décembre, l’AFM-Téléthon appelle aux dons pour soutenir la recherche en faveur des maladies rares et fortement invalidantes, comme la myopathie de Duchenne. Retour sur 60 ans d’actions et petite sélection d’évènements près de chez vous.

Le Téléthon en quelques dates

C’est en 1958 que l’AFM-Téléthon est créé par quelques parents révoltés par l’impuissance de la médecine et de la science concernant les maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants. Dès le départ, l’accent est mis sur la myopathie de Duchenne : en effet, quatre des enfants de Yolaine de Kepper, fondatrice et première présidente de l’Association, en sont atteints. Afin de donner l’impulsion aux travaux de recherche, l’AFM-Téléthon organise à petite échelle la vente de carte de vœux et de chocolats.

Reconnue d’utilité publique par l’État en 1976, l’Association concentre son action sur la recherche génétique. Et c’est en 1987 qu’elle prend vraiment son essor, avec la première diffusion télévisée du Téléthon, parrainé par Jerry Lewis. Dans la foulée, l’AFM-Téléthon s’investit de plus en plus dans la recherche en créant notamment un laboratoire, le Généthon, puis l’institut de myologie.

Les années 2000 marquent elles aussi un tournant fort dans l’activité de l’association, qui obtient notamment du Gouvernement le premier plan Maladies Rares. Création du plus grand laboratoire au monde pour la production de médicaments de thérapie génique, soutien des essais cliniques, etc. : l’AFM-Téléthon poursuit aujourd’hui plus que jamais son action, avec de belle victoires (essais probants de thérapie génique mené chez des enfants atteints de myopathie myotubulaire grâce à un médicament de thérapie génique conçu à Généthon, traitement pour l’amyotrophie spinale mis au point par les équipes de Généthon).

Les événements du Téléthon dans le Haut-Rhin

Chaque année, le Téléthon est télévisé, toujours sur la même chaine qui lui avait ouvert son antenne en 1978, France 2. Mais dans les villes et les campagnes, la mobilisation est également forte. Voici une liste non exhaustive de ce qui se passe pour le Téléthon samedi dans le Haut-Rhin :

Ce ne sont que quelques idées car le Téléthon est une grande fête : chaque ville et village a sa propre animation. Les malades et l’association comptent sur vous samedi !

 

 

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